為了一位吉蘭巴雷綜合癥少女的

生命延續——拯救山西吉蘭巴雷綜合癥患者侯桂英紀實

 南柯舟

序言

  根據聯合國屬下機構匯集全球各地的數據分析所完成的《2013世界快樂報告》顯示，在全球150多個國家中，丹麥膺全球最快樂國家之首，臺灣位居42，香港位居64，大陸位居第93位。  在中國，山西吉蘭巴雷綜合癥患者侯桂英一家的困境，也是廣大中國中西部的遙遠而陌生的農村的農民的命運，那里依然處于極度的貧困中，農民面對重大疾病，幾乎全家破產。山西的農民大部分本地醫療也不可以直接報銷，更是絕不可以中途續報（把較前期的醫保費用投入較后期以進行繼續治療）。由于中國現在施行的醫保的報銷程序完全不合理和中西部農民的收入低下問題，即使中西部地區有農村醫療保險，中西部農民面對重大疾病也需向蒼天禱告。

向天呼吁的中國農民。 二〇一三年九月七日/董斌

   “能救下孩子的命，就算賣肝賣腎，我們也認了”。晉西北偏遠老區的中國農民，孩子的爺爺奶奶媽媽，用這樣最原始，最淳樸的表達方式傾訴著自己的祈求。只要能救下孩子的命，我們怎么都行�？粗�這個場景，我無語凝睇，無言以對.....這就是中國農民。    她叫侯桂英，在山西省忻州市人民醫院神經內科八床住院，是五寨縣晉華職業中學高二年級學生，她是一個苦命的孩子，在四個月大時候，生父因為好心勸架而被走火的火槍當場槍殺，母親常銀香嫁給了現在的養父侯巨才，在常年的操持家務、養羊種地的艱苦勞作中患了靜脈曲張，十八年來，在放羊的養父風來雨去含辛茹苦的養育下，晉西北的水土滋養把她出落的如花似玉，但天不眷萃英，當秋菊盛開之月，一場突如其來的吉蘭巴雷綜合癥撕碎了她本已痛苦的身心，只有堅強的意志依然支撐著她的如花笑嫣。父親守在ICU門外，二十多天來如坐針氈，她的病情好了點，父親喜上眉梢，她的病情加重了，父親憂心如焚，放羊的父親，是她生命里的守護神！     當我親自或電話訪問孩子的親戚、師長、同學，他們都說，桂英是個好孩子，她喜歡勞動、樂于助人、尊老愛幼、刻苦學習，在學校深受老師和同學贊美歡迎，在家孝順父母、關心家人，深受鄰里稱贊。     這樣一朵圣潔的花朵，才剛剛綻開她的蓓蕾骨朵兒，只要有生存下去的期望，大家都去幫一把，誰都絕不會忍心，去讓她悄然的黯然枯萎凋零，不是嗎？   

                                                 ——筆者手記

    那幾天里我父親也在人民醫院住院，8月21日，我下樓到附近的藥店買了藥物正要上樓，在樓門的平臺上正好看到一位姑娘坐在輪椅上揮舞手臂，雖然已經秋后，但依然延續的炎熱的高溫天氣中，她的額頭卻不正常的沁出細密的一滴滴汗水，在炎夏的微風中，她語聲微弱的對著一位年長者和一位小青年講話，后來才知道這兩位，那位年長者是女孩子的父親，另一位小青年是她的弟弟。由著同情心的驅使，我詳細詢問之下，才知道小姑娘是五寨縣晉華職業高中的學生，名叫侯桂英，在五寨縣醫院診斷為會咽炎，來到忻州一直查不清病情，以會咽炎轉入耳鼻喉科治療。     坐在輪椅上的孩子，在高高的樓門平臺風的吹拂下，顯得瑟瑟發抖，我問她：“你冷嗎”，她張開嘴說著話，但她那微聲弱氣的的語聲，羸弱的就像柳葉在微風中互相摩擦發出的聲音，我只好把耳朵靠近她的嘴巴，卻很清晰的聽到一個“冷”字。我對她父親和弟弟說：把輪椅推到樓內吧，孩子冷的發顫了。她父親說：“嗷、推進去吧”。孩子就被推進樓道內了。在樓道里，孩子的自我感受應該比外面吹著風好多了。

                   孩子目前依然靠呼吸機維持生命

                                    病案首頁

   經過醫院的醫學專家聯合會診，孩子的病癥終于確診為吉蘭巴雷綜合癥，轉而入住神經內科，這些天，孩子的喉部切開后，伴隨著隨后而來的感染和炎癥，她一直同時不能說話，僅僅靠呼吸機呼吸以維持生命。但隨著藥物和自身恢復的持續力量，這兩天終于出現了自主呼吸，拇指和食指能動了，脖頸、肩部、肘部、腕部、手指、腳趾、髁部、膝部、胯部關節活動性越來越強有力。孩子說，這些部位睡僵了，希望活動按摩一下關節，在她弟弟的輔助下，我為她做了脖頸關節、肩關節、肘關節、腕關節、手指關節、膝關節、髁關節的按摩、拉伸揉搓中，看著孩子用微笑和眨眼來表達自己的痛苦和快樂，生命的感覺頓時五味雜陳。

病前的侯桂英同學

神經內科ICU重癥監護室內八床

醫生證明：從目前看有望康復

忻州市人民醫院醫務處和神經內科開具的病情證明​

   看了孩子的病情，我感到萬分難過，隨后聯系了山西電視臺駐忻記者站的劉主任，電視臺第二天就派來文字記者和攝影記者，孩子那73歲的血緣祖母從五寨縣趕到忻州市人民醫院神經內科ICU，面對鏡頭，老人家在記者面前老淚縱橫流淌。該片在進行編輯剪輯后，已經在《山西忻州公共頻道》播出，由于該臺收視率小，覆蓋面窄，效果不太理想，社會救助很難見效。。希望相關熱心媒體和記者迅速介入，救救孩子。

 山西臺社會新聞部記者在作采訪

    9月3 日下午，我連夜隨侯桂英的二叔驅車趕往患病孩子的位于山西省五寨縣的老家——五寨縣新寨鄉莊窩村，去看看她的家庭情況，同時希望喚起山西省五寨縣政府、教育局、民政局、慈善總會、紅十字有關方面予以熱心關注。高速公路蜿蜒曲折，沿路經過了晉西北一個又一個五六公里的高速涵洞、中國神舟衛星發射基地，車子終于抵達了山西省五寨縣新寨鄉莊窩村。由于車況不好，車子不斷開鍋，途中拋瞄了好多次。   

山西省五寨縣新寨鄉莊窩村​

9月3日深夜趕到侯桂英在山西貧困老區五寨縣的家里

                                 醫院的催款條

      東挪西湊左借右求，醫院內外治療購買藥物至今已經花費八萬余元人民幣，除了醫院費用，侯桂英的醫療費還包括免疫球蛋白等幾種必須外購的治療用液體和激素類藥物，至今天12：00已經欠費8948.81元，上為忻州市人民醫院神經內科的醫療費用催款條。（至8月31日）

     來到侯桂英家里，侯桂英的爺爺、奶奶、媽媽熱情的接待了我們，噓寒問暖之后，家人們在落寞無助的表情下，如泣如訴的開始訴說家里的境況，家中養著大小羊羔近五十只（已經我清點），種著十幾畝地，地里的莊稼每年收割了，全部用來喂羊，全家一年的收入僅僅三萬多元，而這些收入卻要供養全家六口人的過活，兩子女的讀書生活費用，一個高中，一個初中畢業，兒子初中畢業了還找不到學校讀書，至今沒地方上學，家里的經濟情況在這樣的極為窘迫下，母親還患有嚴重的腿部靜脈曲張，孫女又生了這樣的疑難疾病，令已經極為困窘的家庭雪上加霜，親戚朋友們該借的都借遍了，在無奈中，放羊的大兒子（侯桂英的爸爸）已經準備賣掉全部綿羊、山羊、小羊羔為小孫女看病。臨別時，侯桂英的爺爺、奶奶、媽媽在家門前跪下，希望轉達他們的祈望，求社會各界好人幫幫桂英，讓孩子的生命延續下去。晉西北偏遠老區的老農民，爺爺、奶奶、媽媽、用這樣最原始、最淳樸的表達方式說：“只要能救下孩子的命，怎么都行”。“能救下孩子的命，就算賣肝賣腎，我們都認了”。這就是中國農民，看著這個場景，我無語凝睇，無言以對……   

   9月4日清晨，我去了孩子的母�！�—五寨晉華職業高中，會見了校長劉貴卿、政教處主任劉浩、副校長孫欣。劉貴卿校長熱情的介紹了學校在知道情況后，召開了校務會議，準備積極發起募捐活動，號召老師和同學積極獻愛心。​至九月十日，孩子的母校山西省五寨縣晉華職業高中發起捐募后，師生共捐出兩千元 。

圖為五寨晉華職業高中校長劉貴卿在介紹慈善工作情況

    隨后，我走訪了五寨縣民政局，恰好李局長在忻州出差不在五寨縣，民政局周明副局長熱情的接待了我們，詳細的解釋了縣政府按照國家政策可以給予的針對貧困家庭的大病救助政策和醫藥費報銷流程，自侯桂英生病以來，村和鄉級政府根據侯桂英家的實際情況，已經按照家庭經濟實情出具了“貧困家庭證明”。

新寨鄉政府和莊窩村聯合聯名開具的貧困家庭證明​

    緊隨其后，在走訪教育局長薛建國的過程中，薛局長熱情的介紹了政府的慈善職能部門——五寨縣慈善總會，緊接著我們趕往五寨縣政府大樓，見到了五寨縣人大主任兼任慈善總會會長的張志軍先生、張會長熱情的接待了我們，同時提供了“五寨縣慈善總會”捐款賬戶：中國工商銀行五寨縣支行：0512042609200049280 此捐款需要注明“侯桂英專用”字樣。     9月4日下午，我冒著大雨從高速公路返回忻州。剛一回到忻州，就得到一個好消息，孩子在山西忻州人民醫院神經內科重癥監護室的治療費這兩天降下來了。但每天依然維持在三千元以上，包括治療費和呼吸機使用費。醫院正在使用沖擊療法治療侯桂英同學的疾病，效果顯著。而用于治療的藥物人體免疫丙球蛋白和甲強龍都價格不菲，對于普通家庭來說，這些昂貴的治療性藥物，根本無法承受，更何況一個貧困家庭呢？    在我積極聯系活動下，五寨縣人大主任兼任五寨慈善總會會長張志軍先生極為關注孩子的病情。他主動積極的安排慈善總會、民政局、新聞廣播電視等相關機構的領導，呼吁兄弟單位和各級機構進行積極的政策性干預和慈善性協助，而孩子的母校晉華職業中學的領導也在積極配合開始發起慈善捐助活動。  與此同時，忻州市人民醫院神經內科也在進行積極治療，神經內科和神經內科重癥監護室的醫護人員則付出了盡心竭力的專業治療和極為辛苦細心的專業護理。在此向他們表示感謝！​  巨額的治療費用非普通家庭所能承擔，但如果中斷藥物，孩子將會隨時停止呼吸與生命，其如花似月的青春年華，則隨時都會黯然隕落。貧困的家庭囊中羞澀，親戚朋友都在想辦法，當大家都對這種病癥不再抱有希望的時候，然而醫生說：如果繼續治療，孩子還是有生還的可能的！孩子的生命能維持幾天？這取決于我們大家是否伸出援手......希望全社會都來關心這位在豆蔻韶華的青春年華中患了吉蘭巴雷綜合癥少女的年青生命，讓她重返校園，是我們共同的心愿！  

    在最近的關鍵時刻，一個好消息傳來，山西省慈善總會決定認領這個慈善項目，但從認領到認捐，需要有慈善家走出來，杯水車薪也可以解燃眉之急，滂沱大雨則可以幫助侯桂英同學的生命繼續延續，恩同再造，希望社會愛心人士積極奉獻一顆火熱的愛心，幫孩子度過生命中的難關！                                      治療近況

    9月9日病情證明書顯示：今日能脫機三十分鐘自主呼吸，雙下肢能自主活動，肌力四級左右，雙上肢肌力1-2級，雙手大拇指及食指能屈曲，能進流食。精神狀況好。但此病治療困難，完全恢復需時長，花費較大，且未知數多，目前合并肺部及泌尿系感染，總之患者后續治療仍需進行，從目前看有望康復。

后記

  在五寨縣人大主席張志軍先生的過問下，五寨縣民政局李局長等待著他的家人回到五寨縣提供必要的低保手續按照程序辦理低保，侯桂英的弟弟目前已經回到五寨前去辦理。希望他們家的低保手續在村、鄉、縣的行政審批過程中一路綠燈。在此，我們不禁反思的是，這樣一個貧困家庭，父親放著不成規模養殖的一群棉羊，母親腿部嚴重靜脈曲張，兒女都在上學而沒有收入，在孩子沒病之前，村里的低保指標竟然沒有他們的名單，又是誰，在領著本屬于那些特困的低保戶的低保？    在今天的中國，這樣的現實比比皆是。令我們不禁反思其根源——透明，才是中國的希望，夜幕下，只有漆黑一片。誰在害怕一片強力的光去穿透漆黑的夜呢？絕不會是中國的老百姓。除此而外，那又是誰呢？

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病情簡介

侯桂英，女，18周歲，山西省五寨晉華中學高二年級讀書，突發吉蘭巴雷綜合癥，入住山西省忻州市人民醫院神精內科重癥監護室。家庭務農極端貧困。目前已經支出八萬多人民幣，都是問親戚籌借的。因病情急迫，尚未完全脫離呼吸機，雖情況一直向好發展，但人民幣支出已經彈盡糧絕，因此需要緊急發起社會捐助。

向吉蘭巴雷綜合癥患者侯桂英捐款：侯桂英父親侯巨才的中國銀行直接帳戶:6217858100001225189 戶名：侯巨才 （為免捐款濫用，該賬戶收支受捐款人監控，捐款人可以申請監控密碼。

患者求助資料

姓名：侯桂英

性別：女

年齡：１８

職業：五寨縣晉華中學高二學生

個人及家庭資料：父親放羊種地、地里的收獲全部用來喂養收入微薄。放羊收入用來供女兒和兒子讀書，沒有生活結余。

困難現狀：病情急迫，東挪西湊左借右求，已經用借款支付八萬余元人民幣，已經山窮水盡。急需社會慈善救助。

所需金額：約需五萬元，支付手術費、醫藥費。

所附圖片資料：身份證、貧困證明、醫療診斷書